la verdad increíble / ¿Qué es la urticaria?

#Laverdadincreíble ¿Sabes qué es la urticaria?

El pasado 13 de noviembre se celebró en Bilbao el evento #Laverdadincreíble para descubrir que es realmente la urticaria y como afecta a los pacientes que la sufren. La campaña de la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica en colaboración con Novartis tiene la misión de informar, concienciar y sensiblizar a la sociedad ante una enfermedad  tan estigmatizada. En compañía Madresfera, Saludesfera, compañeras y compañeros bloggers estuvimos en Bilbao para aprender sobre la urticaria.

Stand en la calle Bailén nº1,  Bilbao

La urticaria crónica afecta a más de 300.00 personas en España por este motivo el  stand está pensado para aprender sobre esta patología, conocer  la urticaria significa empatizar  con las personas que la sufren.

En el stand podías hacer diferentes actividades:

  1. A simple vista: 4 paneles con fotogramas sacados del vídeo de testimonios de pacientes de urticaria crónica, hay que saber si son verdaderas o falsas las afirmaciones que muestran.
  2. En profundidad: Un breve cuestionario en ipad para conocer que sabes sobre la urticaria.
  3. En tú propia piel: Hacerte una foto en el photocall y compartirlo en rrss con el hastag #Laverdadincreíble

la verdad increíble (1)

Evento #Laverdadincreíble en el Hotel NH Collection Ria de Bilbao

  • Presentación: Marta Ferreres de Dpto de Comunicación de Novartis nos presenta #Laverdadincreíble que como os he dicho antes tiene como objetivo visibilizar la enfermedad para que la sociedad empatice con los pacientes que sufren Urticaria Crónica.
  • “Entendiendo la Urticaria Crónica” por el Dr Ratón, adjunto de Dermatología del Hospital de Cruces , encargado de urticaria.

El Doctor nos hizo una presentación muy amena con la que entendimos perfectamente ¿Qué es la Urticaria Crónica UC?. 

La UC  es una enfermedad dermatológica que se caracteriza por la presencia de ronchas y/o angiodemas de tamaño variable acompañadas de intenso picor.

  • Los síntomas durán más de 6 semanas.
  • Las ronchas aparecen y desaparecen en un intervalo de 24 horas.
  • La UC afecta gravemente la calidad de vida de los que la padecen y se desconoce la causa que la provoca.
  • Un 40% afectados presenta también hinchazón.
  • La UC puede afectar al 1% de la población.

¿Qué caracteriza la UC?

  • Ronchas o habones.
  • Hinchazón
  • Picor muy intenso.
  • NO ES CONTAGIOSA.

¿Qué puede provocar UC?

  • Algunos medicamentos.
  • Presión en la piel o algunos materiales.
  • Frío y el calor.
  • Periodo premenstrual.
  • Stress.
  • Alcohol.
  • Alimentos o aditivos alimentarios.

#LaverdadIncreíble / Urticaria Crónica

Si crees que padeces esta enfermedad, acude a tú médico para que diagnostique la enfermedad y ponga tratamiento y controle la evolución. Si tienes un brote, hazte fotografías ya que los habones desaparecen en 24 hrs.

  • El rol de las asociaciones de Pacientes por Dña Mª Antonia Gimeno presidenta de la AAUC y Dña Adriana García paciente de urticaria. 

En este apartado pudimos escuchar en primera persona como afecta a la calidad de vida del paciente con la aparición de esta enfermedad. Además cuando todavía no tienes diagnóstico el peligro y la incertidumbre que sientes cuando los síntomas aparecen.

Su vida diaria tanto personal como laboral se ve afectada, trastornos del sueño, fátiga, sensación de perdida de control en tú vida, aparecen sentimientos de vergüenza y dejas de asistir a eventos y disfrutar de tú vida de ocio.

Mª Antonia Gimeno nos comentaba que vive con la UC controlada pero que sigue teniendo miedo a que los síntomas aparezcan de repente.

Con Adriana García visualizamos la incertidumbre de no saber que sufría urticaria, como vivía con sensación de peligro en el metro, bebiendo bebidas que fueran frías, con el cambio de temperatura…

#LaverdadIncreíble / Urticaria Crónica

Las Asociaciones de pacientes agrupa a los pacientes de UC les facilita información, herramientas y acompaña a los pacientes a conseguir una mejor calidad de vida.

Me impactó mucho cuando nos hablaron de niños afectados de UC ¿Cómo reaccionarías si tú hija/hijo padeciera la enfermedad? ¿Cómo reaccionarías si vieras que un compañero de clase de tú hijo la sufre y no supieras que NO es contagiosa?

Si quieres saber que se publicó en twitter sobre el evento clicka aquí ⇒ #Laverdadincreíble

#Laverdadincreíble / Urticaria

Fue un día muy intenso, lleno de vivencias y aprendizaje que sin duda repetiría mañana mismo. ¡Gracias Madresfera y Saludesfera!

#Laverdadincreíble / Urticaria

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